BIENVENIDOS A NEFRALIA®
Marzo 2017
"Querido amigo",
Queremos darte la bienvenida a Nefralia®.
Nefralia® es un programa que, a través de una plataforma digital, pretende transmitir sensaciones positivas a través de la información, la formación y la atención psicológica.
Os quiere acompañar a vosotros, los pacientes renales, a vuestros familiares y a toda la comunidad médica involucrada, en cada etapa de la enfermedad renal crónica.
Un comité científico, representado por miembros de la SEN (Sociedad Española de Nefrología) , SEDEN ( Sociedad Española de Enfermería Nefrológica ) Y FNALCER (Federación Nacional de Asociaciones Contra la Lucha por las Enfermedades del Riñón ) designa a los autores y supervisa los contenidos de la web, asegurando su credibilidad y rigurosidad.
La enfermedad renal crónica es un problema de salud pública, por el gran número de casos y su gravedad. En España afecta aproximadamente a 4 millones de personas (10% de la población1) y aumenta con la edad2.
El largo y duro camino de esta enfermedad crónica afecta, a nivel emocional, a los pacientes y a sus cuidadores. Esta plataforma digital te permitirá acceso libre las 24 horas del día a una información útil, ayudándote a conocer tu enfermedad. Y, lo más importante: no estar solo.
¿QUÉ INFORMACIÓN ENCONTRARÁS EN NEFRALIA®?
Además de respuestas a tus preguntas, también encontrarás una comunidad de compañeros con tu enfermedad, que entienden exactamente lo que estás pasando, ayudando a sentirte menos asustado y aislado por la situación que te toca vivir. Nefralia® incluye abundante información de gran importancia emocional.
Hemos incluido vídeos donde personas con tu enfermedad nos abren sus puertas para contarnos cómo viven su día a día con esta enfermedad. Encontrarás también trucos culinarios con un poco de humor y recetas elaboradas por profesionales, que os explicarán "Renato y Renata".
Queremos que Nefralia® forme parte de tu día a día, que suponga una motivación, una ayuda y un apoyo real. Es un apoyo emocional a tu situación, para que puedas controlar mejor tu enfermedad y vivir una vida mejor.
¡No lo dudes! Entra a conocer a Renato y Renata. O busca a los protagonistas de "La Maleta", que te acompañarán a través de su experiencia.
Equipo Nefralia®
Nefralia®, un programa de apoyo a pacientes desarrollado por Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma en colaboración con expertos de carácter multidisciplinar y con la participación de organizaciones de personas como tú que les ha tocado convivir con esta enfermedad.
AGRADECIMIENTOS
A José, a la sonrisa de María, a los chistes de Pedro, a las tardes de charla con Eduardo y Antonio, al buen humor de Mari Carmen, a la energía de Elisa, a Jacobo y su nieto Pablo,
a Lucía y ese precioso vestido, a Elvira y esas vacaciones en el caribe, a Paco y sus enfados, a Silvia y niños del cole, y a un largo etc de nombres e historias.
A todas las personas que convivís en el día a día con la Enfermedad Renal Crónica.
A todos los que en vuestro día a día aportáis vuestro granito de arena y hacéis posible que, incluso a veces, algunos ratos, nos olvidemos de nuestros riñones.
Porque Nefralia® es un programa hecho por y para personas reales, con nombre y apellidos, con sus familias, sus problemas, sus ilusiones…Un programa que, con vuestro permiso quiere invitaros a compartir , alargar la mano y dejaros acompañar en el camino.
Gracias por todo lo que hemos logrado juntos, por lo que aprendemos día a día y por lo que construiremos juntos.
1. A Otero et al. EPIRCE . Nefrología 2010;30(1):78-86
2. Documento Marco sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC) dentro de la estrategia de abordaje a la cronicidad en el SNS. http://www.senefro.org/modules/noticias/images/enfermedad_renal_cronica_2015.pdf