Estimado paciente o cuidador:
La enfermedad renal crónica es un importante problema de salud pública debido a frecuencia y gravedad. Resulta por tanto fundamental informarse adecuadamente sobre lo que significa, por qué se produce, cómo se puede evitar, o al menos prevenir que progrese, qué complicaciones se asocian y qué se puede hacer para mejorar las expectativas, la calidad de vida o el futuro de esta situación. El impacto emocional tanto personal como familiar es muy importante, y lo mejor para adaptarse bien es informarse y conocer todos los aspectos posibles. Le damos la bienvenida a este espacio de conocimiento, en el que usted podrá conocer, informarse, aprender y consultar los más diversos aspectos relacionados con la enfermedad renal crónica.
A pesar de su frecuencia y trascendencia, la enfermedad renal es poco conocida, y se sabe que la población conoce mejor otras enfermedades como la cardiaca, la diabetes, o la hipertensión, de lo que conoce la enfermedad renal. Este desconocimiento seguramente también es uno de los motivos por los que se diagnostica y se trata demasiado tarde, cuando solo podemos adaptarnos a una situación irreversible y es muy difícil prevenir el deterioro o las complicaciones. Una buena información y un buen aprendizaje de aspectos básicos sobre la enfermedad renal ayudarán a un diagnóstico más precoz y a desarrollar estrategias que mejoren las perspectivas y el pronóstico. Tenemos un especial interés en poder aportarle información y estrategias para prevenir el avance de la enfermedad renal crónica y los problemas cardiovasculares y de todo tipo que se asocian a ella, si no se establecen cambios en el estilo de vida, en la dieta, o en la fidelidad a los cuidados médicos.
El paciente renal y sus familiares y amigos tienen el derecho de conocer en profundidad los diversos aspectos de esta enfermedad, para poder tomar decisiones bien informadas, tanto en cuestiones diagnósticas como de tratamiento. Esta página que le presentamos tiene como principal objetivo ayudarle en este proceso de aprendizaje. Como acertadamente se dice en el manifiesto publicado por la asociación de pacientes renales ALCER, “Los procesos informativos y educativos de las personas con ERC deben ser estructurados incluyendo herramientas de fácil comprensión y adaptadas a las capacidades, edad y cultura de las mismas.”. Nuestro objetivo es colaborar eficazmente en ese proceso educativo.
En ningún caso pretendemos sustituir con estos materiales el imprescindible diálogo entre usted y su médico de atención primaria, su nefrólogo, su enfermera o cualquier otro profesional que le atienda regularmente. Usted tiene derecho a la información adecuada, completa y comprensible sobre todos los detalles diagnósticos y terapéuticos de su enfermedad en un ambiente privado. Estás páginas y materiales solamente pretenden colaborar en ese proceso, resolverle dudas, suscitarle reflexión, y proporcionarle información útil.
Le animamos a que entre en esta información sin miedo y sin reticencias. Intentaremos adaptarnos a su capacidad de comprensión, aspecto que con frecuencia los médicos no tienen muy en cuenta, de modo que el aprendizaje sea muy eficaz y útil. Estamos convencidos de que estas páginas pueden colaborar a integrar mejor su enfermedad, a prevenir muchos efectos peligrosos de la misma, y a mejorar su calidad de vida. Y no podemos olvidarnos de los familiares y cuidadores. La ansiedad, la angustia ante lo desconocido constituye uno de los elementos más negativos en este proceso. Estos materiales quieren colaborar a hacerlo más comprensible, más llevadero, en definitiva, más humano.
Dr. Julio Pascual.
Servicio de Nefrología y Trasplante Renal, Hospital del Mar (Barcelona)